Herzlich willkommen bei der Syringomyelie Hilfe

Ihre Selbtshilfegruppe mit Herz


wertschätzend Ÿ - offen  Ÿ- unterstützend

Wir sind eine Selbsthilfegruppe von derzeit 35 Menschen im Alter zwischen 20 und 70 Jahren, die an Syringomyelie und/oder Chiari Malformation erkrankt sind. In unserer Gruppe, die seit 2007 in München existiert, sind auch Angehörige herzlich willkommen. Wir erheben keinen Mitgliedsbeitrag.

 

Unsere regelmäßigen Treffen dienen dem Austausch und der gegenseitigen Unterstützung bei der Bewältigung unserer Erkrankung. Hier kann sich jeder mit seinen individuellen Anliegen und Anregungen einbringen oder auch einfach nur zuhören. In unserer Gruppe herrscht eine freundliche und offene Atmosphäre, in der alle Mitglieder so angenommen werden, wie sie sind. In unseren Gesprächsrunden, an denen in der Regel 6-12 Personen teilnehmen, ist Platz für Ängste und Probleme, aber vor allem wollen wir uns stärken und helfen.

 

Ausserdem  informieren wir alle Interessierten, organisieren Fachvorträge und pflegen den Kontakt zu spezialisierten Ärzten und Kliniken.

 

Wir freuen uns über neue Mitglieder. Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, melden Sie sich einfach zum nächsten Treffen an.

Syringomyelie 

Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung des Rückenmarkkanals. Bei der Syringomyelie kommt es zu einer krankhaften Höhlenbildung im zentralen Nervensystem.

Chiari Malformation

Die Chiari Malformation ist eine angeborene Entwicklungsstörung bei der Kleinhirnanteile nach unten verdrängt werden, wodurch es zu einer Behinderung des Liquorflusses durch das Hinterhauptloch kommt.

Experten

Hier finden Sie Ärzte und Kliniken, die Erfahrung mit Ihrer Erkrankung haben und Ihnen helfen können.